Jeferzon Rodríguez
consiguió revertir procedimiento médico; pide equidad para estudiar
Joven con discapacidad lucha por su derecho a
decidir
ACTUALIZADO EL 04 DE
DICIEMBRE DE 2016 A LAS 12:00 AM
Cursa secundaria en educación abierta, luego desea
seguir Administración
Parálisis cerebral no afecta su facultad cognitiva, destacó peritaje
judicial
Conforme avanzaba en la lectura, su rostro se iluminaba cada vez
más y, de cuando en cuando, una carcajada interrumpía la concentración con la
que Jeferzon estudiaba la sentencia.
“Para todo efecto, el ciudadano Rodríguez Martínez es una
persona con discapacidad física sin compromiso cognitivo con derecho a gozar de
plena autonomía e independencia”.
Al final, despacio y con mucho esfuerzo, con más de cincuenta
golpes de su talón sobre el botón verde en la silla de ruedas, el muchacho
“escribió” en la computadora una frase de júbilo ante el fallo de la jueza de
Familia Maureen Solís.
“Este es un gran paso para conseguir la igualdad de las personas
con discapacidad”, celebró el joven de 20 años.
La resolución que le comunicaron el 20 de noviembre, marcó la primera
victoria de una batalla que Jeferzon libra contra los
prejuicios y los modelos de atención que ofrece el Estado.
Así ha sido desde que nació, pues su parálisis cerebral le impide hablar
y moverse, sin que eso afecte su capacidad de comprensión, la cual está
“intacta”, según determinó un peritaje judicial.
La pierna derecha es la única parte de su cuerpo que puede mover
voluntariamente.
Reclamo. Por decisión propia, Jeferzon acudió en
setiembre al Juzgado de Familia de Desamparados para exigir que se revirtiera
una operación que le practicaron en julio.
Mediante ese procedimiento, en el Hospital San Juan de Dios le colocaron
una sonda para alimentarlo, con la idea de reducir el riesgo de que aspire
partículas de la comida licuada que ingiere y sufra neumonías.
El muchacho, empero, sostiene que él nunca quiso que se le colocara ese
dispositivo.
“El joven (...) expresó que la cirugía que le fue practicada cambió su
vida en forma negativa y el dolor físico que siente en la escala del uno al
diez, representa un ocho”, reza el fallo.
“Él solo aceptó para no verme sufrir más”, explicó Marjorie Martínez, su
mamá. Pese a que al inicio ella le pidió a su hijo someterse a la operación,
también celebró la decisión de la jueza.
“Si él desea revertir la cirugía que le fue practicada, nadie se lo
puede impedir”, establece el texto, dado a la familia en su casa, en Los Guido
de Desamparados.
Al día siguiente, en acatamiento del fallo, los médicos le removieron la
sonda a Jeferzon, cuyas consecuencias conoce.
El momento quedó captado en una foto tomada a la salida del centro
médico, en la que Jeferzon sonríe con un gesto
triunfante.
“Casi siempre no tenemos que tomar la decisión correcta, sino la
decisión que lo haga feliz a uno”, comunicó el muchacho, con otros toques al
botón verde que le sirve para escoger cada letra del mensaje que aparecerá en
la pantalla de la vieja computadora que, según dice la mamá, le regaló Óscar
Arias cuando fungía como presidente.
Más retos. Tras librarse de la sonda, Jeferzon
vislumbra sus próximos desafíos.
El primero es demostrar que su discapacidad física no limita sus
aspiraciones. Él anhela estudiar Administración de Empresas, y obtener una beca
en la Universidad de Harvard, Massachusetts, Estados Unidos.
Para ello cursa el colegio por segunda vez.
Él ya se había graduado de secundaria en el 2013, en Educación
Especial, en la que el Ministerio de Educación Pública (MEP) decidió atenderlo,
pese a que había aprobado la primaria en el sistema regular.
Sin embargo, cuando intentó tramitar su ingreso a la enseñanza
superior, se enteró de que el certificado de Educación Especial no equivale a
un título de bachillerato, requisito para entrar a la universidad.
Por eso, en el 2015, se inscribió en el programa de Educación
Abierta del MEP, y asiste a clases por las noches. Este año aprobó Matemáticas
de octavo, y Ciencias de sétimo. En el 2017 cursará Matemáticas de noveno,
Ciencias de octavo y Educación Cívica de noveno, y así planea continuar hasta
ganarse su bachillerato.
Para Andrea Suárez, su profesora de Matemática, él es “un alumno
ejemplar”.
“Una vez estábamos viendo fracciones, y él contestó más rápido
que yo. Otro día me equivoqué y él me corrigió. Pone mucha atención”, contó
Suárez, quien asegura que Jeferzon es capaz de llevar
el currículo regular.
Para propiciar su aprendizaje, la jueza Solís ordenó que el MEP le
facilite un tutor, y que el Consejo Nacional de las Personas con Discapacidad (Conapdis) lo dote de un sistema de comunicación más
avanzado.
La ilusión de Jeferzon trasciende cualquier
beneficio personal: lo que él desea es ser activista de los derechos de las
personas con discapacidad.
También quiere crear una fundación que se dedique a
“ayudar a las personas con discapacidad, sin violar nuestros derechos”, y
escribir un libro cuyo título reflejará lo que ha aprendido en sus 20 años: Lo imposible es posible .
Discapacidad física no puede ser
impedimento para educación regular
En cuatro años, el Ministerio de Educación Pública (MEP) deberá
revisar la situación de todos los alumnos que asisten a Educación Especial y
determinar cuáles de ellos tienen la capacidad cognitiva para estudiar en la
modalidad regular.
"No tiene sentido permitir que personas con habilidades
cognitivas intactas o suficientes, inicien o finalicen el bachillerato en
educación especial si su potencial es otro", concluyó la jueza Maureen
Solís, en la sentencia número 577-2016.
La medida se toma para evitar que personas sin limitaciones
mentales asistan a un sistema que en vez del bachillerato les da un certificado
de aprovechamiento, que no es válido para avanzar a la universidad.
Tal es el caso del joven Jeferzon
Rodríguez. Él tiene parálisis cerebral, pero mantiene su capacidad cognitiva
intacta, según un peritaje judicial.
Sin embargo, para la secundaria, el MEP decidió atenderlo en
Educación Especial, pese a que ya había aprobado la primaria en la modalidad
regular.
Tal programa atiende alumnos que "no cuentan con la
competencia cognitiva que les permita aprender el Currículum Nacional
Básico", informó Lilliam Mora Aguilar, directora
de Gestión y Evaluación de la Calidad del MEP, en el proceso judicial que Jeferzon inició en setiembre para solicitar que se respete
su capacidad para decidir.
Para Maureen Solís, esa disposición fue discriminatoria.
Gilda Aguilar, jefa del departamento de Educación Especial del
MEP, reconoce que la discapacidad de Jeferzon no
implica dificultad mental para aprender.
La funcionaria señaló que cuando el joven ingresó a la
secundaria (2009) no estaba tan arraigada la visión de derechos de las personas
con discapacidad. Debido a la gran cantidad de apoyos que requería se ubicó en
Educación Especial, explicó.
Aguilar considera que si una persona con la misma condición de Jeferzon ingresara hoy al sistema ,
lo haría en la modalidad regular, como es su derecho.
"Hay que trabajar mucho todavía en derribar prejuicios. ¿Y
cómo se derriban? En la medida que lleguen los estudiantes, los conozcan y se
den cuenta que no es una cosa extraordinaria. Si todos tienen disposición,
ellos salen adelante", expresó Aguilar.
De acuerdo con la funcionaria, el MEP pretende eliminar un
manual de ubicación que indica a qué sistema asignar a los alumnos con discapacidad,
ya que lo ideal es que todos estén en la modalidad regular.
Además, de acuerdo con el fallo de Solís, a partir del 2017, el
MEP deberá justificar la matrícula de cada alumno la modalidad de Educación
Especial con un estudio de su capacidad cognitiva.
Actualmente, 4.625 estudiantes se hallan en Educación Especial,
según registros del MEP.
Autonomía protegida por ley
La ley para la Promoción de la Autonomía Personal de las
Personas con Discapacidad, número 9379, crea la figura de salvaguardia, la cual
consiste en mecanismos específicos para que cada persona con discapacidad pueda
desenvolverse en su vida de la manera más óptima.
Al joven Jeferzon Rodríguez, por
ejemplo, se le reconoció el derecho a contar con un mejor sistema para
comunicarse, un asistente personal que lo acompañe en su rutina diaria y un
tutor que lo apoye en el proceso de sacar su bachillerato.
Las salvaguardias debe solicitarlas la persona con discapacidad,
o un familiar, en el caso de que una limitación intelectual, mental o psicosocial
le imposibilite hacerlo por sí misma.
Están en potestad para conocer las solicitudes y aprobar su
aplicación los jueces de familia.
La nueva normativa entró a regir el 30 de agosto de este año y
entre sus enunciados se establecen reformas al Código Procesal Civil: ley 7130.
Ese código contemplaba la figura de "insana", mediante
la cual a la persona que se considerara insana, es decir, sin capacidades
cognitivas o volitivas (del ejercicio de la voluntad), se le asignaba un
encargado de representarla en sus trámites legales, administración de bienes y
toma de decisiones.
La ley para la Promoción de la Autonomía de las Persona con
discapacidad reemplaza esa figura por la de Garante para la Igualdad Jurídica
de la Persona con Discapacidad.
A quien se le designe esa función debe servir de apoyo en los
procesos que el beneficiario no pueda completar por sí mismo, y garantizar que
la persona con discapacidad ejerza efectivamente sus derechos y obligaciones.
La legislación también ordena al Registro Civil que se incorpore
al padrón electoral a quienes se encuentren excluidos, como resultado de un
proceso judicial en el cual se les declaró como personas "insanas".
En tales trámites, se declaraba a la persona en estado de
"interdicción" (prohibición) lo que podía derivar en la pérdida de la
ciudadanía.
Por ello, la ley para la Promoción de la Autonomía Personal de
las Personas con Discapacidad establece que los jueces deben revisar cada caso
de interdicción para determinar qué posibilidades realmente tienen quienes
habían sido declarados "incapaces".
La ley 9379 recibió la firma del presidente Luis Guillermo Solís
el 18 de agosto de este año y entró en vigencia desde el día 30 de ese mismo
mes.
Conapdis usará ¢547 millones para dar
asistentes
Con un presupuesto de al menos unos ¢547 millones de colones, el
Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (Conapdis)
deberá poner en marcha el Programa de Promoción de la Autonomía Personal de las
Personas con Discapacidad durante el 2017.
Esos fondos se usarán, principalmente, para asignar asistentes a
las personas con discapacidad y en pobreza que así lo requieran, según lo
establece la ley 9379, para la Promoción de la Autonomía Personal de las
Personas con Discapacidad.
De acuerdo con Isabel Chamorro, directora ejecutiva a.i. de Conapdis, los ¢547
millones provienen del presupuesto que ya reservó el Fondo de Desarrollo Social
y Asignaciones Familiares (Fodesaf), a los que se
sumará el monto que gire la Junta de Protección Social (JPS).
Según lo establece la ley 9379, el Programa deberá implementarse
a inicios de marzo , cuando quienes lo necesiten
podrían solicitar apoyo para las tareas diarias que no puedan hacer solos.
Esa fecha corresponde al plazo de seis meses que dio la
normativa y que empezó a correr el 30 de agosto de este año, cuando la ley
entró en vigencia.
Chamorro aseguró que la entidad trabaja para iniciar en la fecha
indicada, aunque “no podría asegurar categóricamente” que se logre cumplirla.
Ello debido a que aún no se han formado los asistentes, una
tarea exclusiva del Instituto Nacional de Aprendizaje (INA).
María Auxiliadora Alfaro Alfaro, jefa
del Núcleo Salud, Cultura y Artesanías del INA, informó de que la entidad está
en fase de análisis y elaboración de documentos preliminares. No obstante, aseguró
que necesitan más insumos sobre la demanda, el perfil que deberán tener los
asistentes y el apoyo que les darán para su formación.
La funcionaria explicó que cuando se tenga esa información, el
INA empezará el diseño de la carrera, la compra de insumos y la selección del
personal que impartirá los cursos.
“Hay que ver la especificidad de la discapacidad, porque no
hablamos de algo homogéneo”, manifestó Alfaro.
Dada la complejidad de esos procesos, la funcionaria considera
“un tanto difícil” que los asistentes estén preparados para el próximo año.
Chamorro aseguró que Conapdis valora
otras alternativas para que sea posible iniciar en marzo, pero evitó dar
detalles sobre estas opciones.
Por ahora, Conapdis no cuenta con un
estimado de cuántos asistentes personales deberá contratar, informó Chamorro.
“Quienes requerirían el servicio son las personas en que están
en sus hogares, y eso solo lo vamos a determinar en función de la demanda. El
solicitar un asistente es una de la persona usuaria”, explicó la funcionaria.
De acuerdo con los datos del censo de población del 2011, en el
país hay 452.849 personas con discapacidad.